Общественный фонд "КЕҢ ЖҮРЕК"

+77773990830 kenzhurek@gmail.com

Международный день борьбы с эпилепсией

 В минувший понедельник, 12 февраля в Алматы состоялось мероприятие " Шаг навстречу", приуроченное  Международному Дню Борьбы с эпилепсией. В этот день на территории Бизнес пространства " Loft 26" собрались представители различных общественных организаций, врачи - эпилептологи, а также  пациенты и их близкие. Организаторами мероприятия выступили: общественный фонд " Кең Жүрек", деятельность которого направлена на поддержку людей с эпилепсией и Казахстанская Лига против эпилепсии, являющаяся профильным медицинским сообществом. 
Ежегодно, во второй понедельник февраля по всему миру проводятся различные акции и инициативы, посвященные людям, которые ведут борьбу с этим нелегким заболеванием. Алматы также вошел в число активных в этой деятельности городов, поддержав всемирную акцию #EpilepsyDay.  Доктора Научно - клинического Центра Неврологии, Эпилептологии и Реабилитации рассказали гостям об эпилепсии и ее влиянии на жизнь человека. Но, главная  мысль на этот раз исходила от пациента. И эта мысль была очень значимой именно в контексте общественно - социальных взаимоотношений. 

 

 

" Шаг навстречу" - информационная  инициатива фонда " Кең Жүрек" несет идею равноправного положения в нашем обществе людей с эпилепсией и повышение уровня осведомленности населения об этом сложном неврологическом заболевании. Очень часто люди, в том числе и дети с этим диагнозом остаются за бортом активной социальной жизни. Ограничен доступ ко многим возможностям полноценного развития, образования, культуры и спорта. Дети с эпилепсией сталкиваются с предвзятым отношением и окружены тенью предрассудков. Распространенность такого мнения в обществе заставляет родителей вести замкнутый образ жизни, чаще они стараются держаться обособленно, опасаясь проявлений негатива со стороны общества. Эти дети растут в пространстве, где для них нет возможностей к социальной адаптации. 
Но, в этот символичный день, родители решились выступить открыто, сделав со своей стороны первый шаг навстречу. Сложные разговоры о тяжелом бремени этого заболевания были оставлены в сторону.  Выступающие перед большой аудиторией простые  мамы и папы рассказали о том, как научиться жить с диагнозом и  насколько важно малышу чувствовать себя нормальным ребенком, несмотря на стойкие нарушения здоровья. И, самое главное, насколько важна поддержка окружающих людей, в которой нет места жалости и предвзятости. 

 

Призыв родителей нашел отклик не только  в сердцах слушателей, но и почетных гостей мероприятия - популярных звезд эстрады. Музыкальные подарки для детей и их родителей сделали: известная  вокальная группа " Mezzo" и юная Данэлия Тулешова, победительница музыкального шоу " Голос Дети - Украина".  Выступления артистов вызвали нескрываемый восторг и благодарность зрителей, внесли атмосферу праздника в этот вечер, оставив  приятные воспоминания. 

 

Кроме этого, фонд " Кең Жүрек" представил  вниманию гостей мини-фотовыставку " Мир - внутри меня", посвященную детям с эпилепсией и их семьям.
Спонсоры мероприятия организовали развлечения для детей и праздничный фуршет. А в конце вечера, самой маленькой гостье, двухлетней девочке Жанерке, у которой кроме эпилепсии, диагностирован порок сердца, компанией " Team Toys" был вручен памятный подарок - высококачественный толокар. 
 
 
До сих пор в Казахстане актуальные вопросы жизни детей  с эпилепсией не были обозначены, как социально - значимые. И состоявшееся событие стало важным информационным поводом, чтобы привлечь внимание общественности к проблемам и положению не только детей с диагнозом эпилепсия, но и всех деток с инвалидностью.

Вернуться назад

Оставить комментарий